What is Epidermolysis Bullosa ?

Apa itu Epidermolysis Bullosa ? 

Disini saya tidak akan menjelaskan definisi atau penjelasan tentang penyakit EB ini karena saya bukan ahlinya, juga saya memang tidak mengerti penjelasan secara medis penyakit ini, tapi disini saya ingin berbagi sedikit yang saya pahami tentang penyakit Epidermolysis Bullosa ini.

Menurut pemahaman saya sebagai ibu yang anaknya menderita penyakit ini Epidermolysis Bullosa adalah penyakit kulit yang terjadi karena adanya kelainan genetik. salah satu jenis penyakit kulit langka dimana menyerang lapisan kulit terluar, disebabkan karena kurangnya kolagen pada tubuh seseorang sehingga kulit menjadi sangat rapuh. 

Penyakit ini terbilang cukup mengerikan bagi saya karena ia tidak hanya menyerang kulit tapi bahkan rambut, kuku, gigi , tulang sehingga dapat menyebabkan seseorang cacat tidak bisa berjalan untuk tingkatan yang sangat berat yah, bahkan penyakit ini bisa menyerang bagian dalam tubuh. Kalau kasus Taqiyyah anak saya bagian tubuh yang diserang itu mulai lutut turun sepanjang betis sampai kaki, kemudian di bagian tangan itu lepuhan muncul dipunggung tangan dan juga kuku-kukunya rusak terlihat menguning dan seakan mau terlepas gitu. Tidak sampai disitu saja, ternyata semua bagian mulut juga terserang, yang awalnya dikira jamur yang umum terjadi pada bayi, ternyata adalah lepuhan yang sudah keluar cairan darah atau cairan putih sehingga menjadi putih-putih di mulut taqiyyah dan dikiralah jamur waktu itu.

Perjuangan menjadi anak EB atau biasa disebut "Butterfly Children" sungguh sangat luar biasa, siapa sangka mereka harus merasakan begitu banyak perih di tubuh mereka belum lagi di mulut yang bisa jadi sariawan besar tapi sebenarnya bukan sariawan, bahkan sebagian anak EB diluar sana harus merasakan bagian tenggorokan mereka juga terserang sehingga mereka kesulitan makan apalagi menelan, dan kebanyakan kasus seperti itu mereka harus menjalani operasi, benar-benar perjuangan yang sangat luar biasa.

Hal-hal yang harus diperhatikan dalam mengahadapi penyakit ini adalah pencegahan-pencegahan agar kulit tidak mudah lecet, luka dan melepuh. Sebisa mungkin hindari gesekan, garukan, paparan cuaca panas. Tapi sayangnya untuk ukuran penyakit ini seseorang merasakan gatal mungkin diluar yang orang normal rasakan jadi yang namanya garuk-menggaruk itu hal yang sulit teratasi. Sehingga seseorang dengan penyakit ini agak kesulitan dengan gatal yang mereka rasakan apalagi anak-anak. 

Dari beberapa sumber artikel yang saya baca di internet, penyakit ini belum ditemukan obatnya, jadi hanya pencegahan-pencegahan agar tidak terjadi luka atau lepuhan.