Epidermolysis Bullosa

Epidermolisis bulosa (EB) adalah kelompok penyakit keturunan yang menyebabkan kulit menjadi rapuh dan mudah melepuh. ( Sumber : Alodokter)

Epidermolisis bulosa (EB) adalah sekelompok penyakit jaringan ikat warisan yang menyebabkan lecet pada kulit dan membran mukosa, (Sumber : Wikipedia)

Epidermolysis Bullosa (EB) adalah suatu kondisi genetika langka yang menyebab ujikan kelaianan pada kulit, (Sumber : honestdocs)

Epidermolisis bulosa (EB) adalah gabungan berbagai kondisi turunan langka yang berhubungan dengan jaringan ikat, yaitu kondisi yang menyebabkan kulit dan membran mukosa melepuh. (Sumber : halodoc) 

Itu beberapa penjelasan tentang penyakit EB (Epidermolysis Bullosa) penyakit yang menyerang anakku sejak dalam kandungan dan baru diketahui ketika lahir. Bukan hal mudah menerima kenyataan ini, tapi inilah takdir dari yang Maha Kuasa. Kami hanya belajar ikhlas dan sabar menerima semuanya dan tetap berpikir positif bahwa semua ini adalah Lika liku hidup yang memang harus kami jalani.

Saya adalah ibu rumah tangga baru, dan anakku salah satu anak yang terpilih menjalani penyakit ini. Taqiyyah, dia adalah anak yang kuat dan luar biasa hebat. Hingga kini usianya 1 tahun 3 bulan ia Alhamdulillah tumbuh dengan aktifnya dan cerdas sekalipun kondisi dan pertumbuhan tubuhnya tak seperti anak seusianya. Ia belum bisa berdiri apalagi jalan. Taqiyyah baru bisa duduk itupun suatu kesyukuran yang luar biasa bagi kami. 

Bagian kulit yang diserang sejak lahir pun belum pulih seutuhnya namun syukur Alhamdulillah begitu banyak perubahan yang kami lihat. Tangan dan kakinya masih saja tumbuh lepuhan entah itu karena di garuk atau gesekan kuat.

Bagian tubuh lainnya yang juga terserang itu dikarenakan gatal yang kemudian di garuk oleh taqiyyah dan tumbuhlah lepuhan tapi sekarang mulai membaik kembali, hanya di bagian ketiak setiap kali kami mengangkatnya itu berpeluang muncul lepuhan lagi dan lagi karena gesekan ketika kami angkat mungkin.

Entah penyakit ini akan di jalaninya seumur hidup atau bisa saja sembuh seutuhnya, semua itu diluar kekuasaan kami. Kami hanya selalu berusaha dan berdoa agar anak kami segera pulih atas Izin Allah SWT.

Aamiin....