What is Epidermolysis Bullosa ?

Apa itu Epidermolysis Bullosa ? 

Disini saya tidak akan menjelaskan definisi atau penjelasan tentang penyakit EB ini karena saya bukan ahlinya, juga saya memang tidak mengerti penjelasan secara medis penyakit ini, tapi disini saya ingin berbagi sedikit yang saya pahami tentang penyakit Epidermolysis Bullosa ini.

Menurut pemahaman saya sebagai ibu yang anaknya menderita penyakit ini Epidermolysis Bullosa adalah penyakit kulit yang terjadi karena adanya kelainan genetik. salah satu jenis penyakit kulit langka dimana menyerang lapisan kulit terluar, disebabkan karena kurangnya kolagen pada tubuh seseorang sehingga kulit menjadi sangat rapuh. 

Penyakit ini terbilang cukup mengerikan bagi saya karena ia tidak hanya menyerang kulit tapi bahkan rambut, kuku, gigi , tulang sehingga dapat menyebabkan seseorang cacat tidak bisa berjalan untuk tingkatan yang sangat berat yah, bahkan penyakit ini bisa menyerang bagian dalam tubuh. Kalau kasus Taqiyyah anak saya bagian tubuh yang diserang itu mulai lutut turun sepanjang betis sampai kaki, kemudian di bagian tangan itu lepuhan muncul dipunggung tangan dan juga kuku-kukunya rusak terlihat menguning dan seakan mau terlepas gitu. Tidak sampai disitu saja, ternyata semua bagian mulut juga terserang, yang awalnya dikira jamur yang umum terjadi pada bayi, ternyata adalah lepuhan yang sudah keluar cairan darah atau cairan putih sehingga menjadi putih-putih di mulut taqiyyah dan dikiralah jamur waktu itu.

Perjuangan menjadi anak EB atau biasa disebut "Butterfly Children" sungguh sangat luar biasa, siapa sangka mereka harus merasakan begitu banyak perih di tubuh mereka belum lagi di mulut yang bisa jadi sariawan besar tapi sebenarnya bukan sariawan, bahkan sebagian anak EB diluar sana harus merasakan bagian tenggorokan mereka juga terserang sehingga mereka kesulitan makan apalagi menelan, dan kebanyakan kasus seperti itu mereka harus menjalani operasi, benar-benar perjuangan yang sangat luar biasa.

Hal-hal yang harus diperhatikan dalam mengahadapi penyakit ini adalah pencegahan-pencegahan agar kulit tidak mudah lecet, luka dan melepuh. Sebisa mungkin hindari gesekan, garukan, paparan cuaca panas. Tapi sayangnya untuk ukuran penyakit ini seseorang merasakan gatal mungkin diluar yang orang normal rasakan jadi yang namanya garuk-menggaruk itu hal yang sulit teratasi. Sehingga seseorang dengan penyakit ini agak kesulitan dengan gatal yang mereka rasakan apalagi anak-anak. 

Dari beberapa sumber artikel yang saya baca di internet, penyakit ini belum ditemukan obatnya, jadi hanya pencegahan-pencegahan agar tidak terjadi luka atau lepuhan. 

Epidermolysis Bullosa

Epidermolisis bulosa (EB) adalah kelompok penyakit keturunan yang menyebabkan kulit menjadi rapuh dan mudah melepuh. ( Sumber : Alodokter)

Epidermolisis bulosa (EB) adalah sekelompok penyakit jaringan ikat warisan yang menyebabkan lecet pada kulit dan membran mukosa, (Sumber : Wikipedia)

Epidermolysis Bullosa (EB) adalah suatu kondisi genetika langka yang menyebab ujikan kelaianan pada kulit, (Sumber : honestdocs)

Epidermolisis bulosa (EB) adalah gabungan berbagai kondisi turunan langka yang berhubungan dengan jaringan ikat, yaitu kondisi yang menyebabkan kulit dan membran mukosa melepuh. (Sumber : halodoc) 

Itu beberapa penjelasan tentang penyakit EB (Epidermolysis Bullosa) penyakit yang menyerang anakku sejak dalam kandungan dan baru diketahui ketika lahir. Bukan hal mudah menerima kenyataan ini, tapi inilah takdir dari yang Maha Kuasa. Kami hanya belajar ikhlas dan sabar menerima semuanya dan tetap berpikir positif bahwa semua ini adalah Lika liku hidup yang memang harus kami jalani.

Saya adalah ibu rumah tangga baru, dan anakku salah satu anak yang terpilih menjalani penyakit ini. Taqiyyah, dia adalah anak yang kuat dan luar biasa hebat. Hingga kini usianya 1 tahun 3 bulan ia Alhamdulillah tumbuh dengan aktifnya dan cerdas sekalipun kondisi dan pertumbuhan tubuhnya tak seperti anak seusianya. Ia belum bisa berdiri apalagi jalan. Taqiyyah baru bisa duduk itupun suatu kesyukuran yang luar biasa bagi kami. 

Bagian kulit yang diserang sejak lahir pun belum pulih seutuhnya namun syukur Alhamdulillah begitu banyak perubahan yang kami lihat. Tangan dan kakinya masih saja tumbuh lepuhan entah itu karena di garuk atau gesekan kuat.

Bagian tubuh lainnya yang juga terserang itu dikarenakan gatal yang kemudian di garuk oleh taqiyyah dan tumbuhlah lepuhan tapi sekarang mulai membaik kembali, hanya di bagian ketiak setiap kali kami mengangkatnya itu berpeluang muncul lepuhan lagi dan lagi karena gesekan ketika kami angkat mungkin.

Entah penyakit ini akan di jalaninya seumur hidup atau bisa saja sembuh seutuhnya, semua itu diluar kekuasaan kami. Kami hanya selalu berusaha dan berdoa agar anak kami segera pulih atas Izin Allah SWT.

Aamiin....

Back to School Mts II Pi As'adiyah Sengkang

Rencana yang telah lama kurajut kini menuai hasil, sebuah ketetapan yang telah Dia tetapkan. Siapa sangkah kemarin tepatnya tanggal 12 Juli 2017 sehubungan dengan kegiatan yang dilaksanankan Kelompok Ilmiah Remaja Mts II Pi As'adiyah Sengkang kerjasama dengan Kelas Inspirasi Wajo yakni kegiatan *meng-Inspirasi Perempuan*  yang dimana saya menjadi salah satu relawan pengajar di sana. Subhanallah, syukur Alhamdulillah dan sebuah rasa haru menyusuri batinku tetiba saya duduk di depan mereka sewaktu pembukaan, sebuah syukur yang tak mampu kurangkai dalam kalimat, sebuah rasa bangga tak dapat kuurai pernah berada di sekolah tersebut.

Masih hangat teringat serasa baru kemarin dimana saya sering tertidur dalam kelas sesaat guru mengajar dengan asyieknya hingga tak satupun pembelajarannya kucermati dengan baik. Saya masih ingat pelajaran favoritku waktu itu Dakwah dan Nahwu Sharaf dimana pelajaran nahwu itu pelajaran paling sulit tapi kok sangat suka yeah ? Mungkin karena gurunya yang keren, sedangkan dakwah mungkin saya sangat kagum melihat mereka yang berbicara pada mimbar-mimbar, karena bagiku mereka terlihat sangat luar biasa. Belum lagi suasana kelas yang ramai akan hiruk pikuk canda tawa kami santriwati.

Menjadi santri hal paling keren yang pernah kuselami dan lalui, kenapa tidak disana kita bisa bertemu dengan saudara dari berbagai daerah dengan beraneka ragam karakter. Tinggal di asrama bukan hal yang mudah menurut sebagian orang, tapi hal yang paling kusukai. Tidak sedikit dari kami yang berakhir dan berhenti diseperjalanan menjadi santri, tidak sedikit yang harus menyerah dengan keadaan yang dihadapi. Tapi bagiku disitulah seninya menjadi santri.

Masih jelas teringat dimana saya menikmati tiga pesantren yang berbeda dengan waktu yang berbeda namun di masa yang sama di bangku Mts atau sederajat SMP. Tiap pesantren punya ciri khas masing-masing namun namanya menjadi santri tetap sama.

Yeah....kegiatan kemarin sangat-sangat menginspirasi saya, dimana yang sebenarnya kegiatan itu dilaksanakan agar kami para relawan dapat berbagi kisah dan cerita terlebih inspirasi buat mereka, malah sebaliknya kitalah yang diberi inspirasi dari mereka.

Setiap dari kita jelas punya rencana akan hal-hal yang ingin kita capai dalam hidup kita, namun tahukah kalian bahwa rencanaNya selalu datang tanpa kita duga, tanpa kita minta namun itulah yang kita butuhkan. Seperti adik-adik Mts kemarin siapa sangka mereka akan bertemu kami namun karena segala rencanaNya adalah ketetapanNya maka #kunfayakun.